Книга для родителей, у которых дети больны раком



страница1/6
Дата29.06.2015
Размер1 Mb.
  1   2   3   4   5   6
ВЫ НЕ ОДИНОКИ

Книга для родителей, у которых дети больны раком


«Шок был просто невероятный

- мы не могли поверить, что все это правда,

но у нас не было выбора

- мы должны были справиться,

мы должны были помочь ему».
«Я ощущала взрывчатую смесь отчаяния и надежды.

Я знала, что не могу позволить отчаянию победить.

Без надежды нет жизни.

Никогда не сдавайтесь!»
Родители детей, больных раком

Предисловие

Эта книга издана Региональной общественной организацией “Дети и Родители Против Рака” (Санкт-Петербург), которая была создана в 1998 году.

Организация объединяет родителей детей, больных или переболевших онкологическими заболеваниями, а также родителей, которые потеряли детей.
Цели организации:

- защита прав детей-инвалидов по онкологическим заболеваниям и их семей;

- обеспечение доступа каждого ребенка, больного раком, к наиболее прогрессивным возможностям лечения и реабилитации.

Одна из задач нашей Организации - информирование общества и, в первую очередь, родителей заболевших детей о том, что такое детская онкология и как мы можем помочь таким детям.

Мы старались, прежде всего, помочь родителям. Однако мы надеемся также, что публикация данной книги будет способствовать созданию благоприятного общественного мнения для постановки и решения многочисленных социальных, эмоциональных и реабилитационных проблем детей, больных онкологическими заболеваниями, а также их семей.
Мы выражаем свою искреннюю признательность Support programme of the Netherlands Childhood Cancer Parent Organisation (Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ – VOKK) за грант, обеспечивший подготовку книги и ее публикацию.
При работе над этой книгой мы использовали информацию Национального Института Здоровья и Национального Института Рака США, Практическое руководство для родителей Национальной Ассоциации родителей детей с онкологическими заболеваниями Ирландии и др. Нам помогали не только наши замечательные врачи – педиатры-онкологи Санкт-Петербурга, а также родители, которые прошли тот нелегкий путь, в начале которого стоите Вы. Мы постарались учесть их замечания и рассказать о том, что им было бы важно узнать в то время, когда никакой литературы на эту тему еще не было.
Словосочетание ДЕТСКАЯ ОНКОЛОГИЯ с трудом укладывается в сознании нормального человека. Первый вопрос: «Неужели у детей это бывает?» Да, бывает, но, к счастью, очень редко. В Санкт-Петербурге (около 4,7 млн. жителей) ежегодно регистрируется 120 - 150 детей с впервые диагностированными злокачественными заболеваниями.

Представление о фатальности судьбы детей, страдающих злокачественными опухолями, связано с длительной историей упорной борьбы врачей с этими болезнями - убийцами. В конце 70-х годов прошлого века произошел прорыв в возможностях лечения опухолевых заболеваний у детей. Открытие новых лекарственных средств из класса цитостатиков (препаратов, убивающих раковые клетки) и понимание того, что большинство детских злокачественных опухолей поддаются воздействию современных лекарств, привели к тому, что в России стало возможным излечивать около 70% всех заболевших. Сейчас мы можем с гордостью сказать, что результаты лечения наших детей вполне сопоставимы с европейскими.


Дорогие мамы и папы! У Вашего ребенка обнаружили рак. Вы находитесь в состоянии шока. Мы понимаем весь тот страх, панику и ощущение подавленности и безнадежности, которые давят на Вас. Куда бежать, кого просить, где искать помощи? Не отчаивайтесь! Вы не одиноки! Прежде всего, Вы должны знать, что наша медицина научилась бороться с этой тяжелой болезнью и шансы выздороветь у Вашего ребенка очень велики.

Цель нашей книги помочь Вам узнать как можно больше о том, что такое детский рак и чем Вы и Ваши близкие можете помочь своему ребенку в процессе лечения.

Вы знаете своего ребенка лучше, чем кто-нибудь на свете. Вы знаете его характер, как он справляется с неизвестными ситуациями, чего он боится, что заставляет его плакать и что - смеяться. Вы знаете, что помогает ему лучше всего, как с ним разговаривать, как помочь ему расслабиться. Помните, что вы, мама, папа, братья и сестры, бабушки и дедушки - играете исключительно важную роль в выздоровлении ребенка. Мы понимаем, как Вам трудно. Попытайтесь не тратить слишком много времени и сил на слезы, засучите рукава и работайте. Вы – одна команда с врачом. На Вашей стороне не только самые современные достижения медицины, на Вашей стороне – самое главное лекарство на свете: любовь и желание помочь Вашему ребенку.
Мы постараемся рассказать Вам,
Что такое рак у детей и какие формы детского рака встречаются наиболее часто

Куда Вы можете обратиться за помощью

Как проходит лечение и каковы побочные действия различных видов лечения

Какие медицинские процедуры встречаются во время лечения ребенка

Как разговаривать с ребенком о его болезни

Как оказать эмоциональную поддержку ребенку

Как помочь ребенку правильно есть, пить и укрепить его иммунитет

Как улучшить прогноз на будущее



ГЛАВА 1
Что такое рак

Вопросы и ответы
Наш организм построен из крошечных строительных кирпичиков, каждый из которых представляет клетку. Представьте себе, сто миллионов миллиардов клеток. Эти клетки такие крошечные, что ученым приходится пользоваться микроскопом, чтобы изучить их. Когда ребенок растет, на самом деле каждая из этих клеточек все время изменяется, а число их увеличивается. Но все это происходит по правилам и под строгим контролем главного компьютера организма - мозга. Но иногда какая-то клетка или группа клеток по причинам, не всегда понятным, перестает слушаться и начинает вести себя плохо. Она увеличивается и размножается без всякого контроля, начинает губить здоровые клетки и вместо них распространяться по всему телу. Рак может принять форму лейкемии, которая развивается из белых кровяных телец, или солидных (плотных) опухолей, обнаруженных в любой части тела.

В Древней Греции был такой знаменитый врач Гален. Он заметил, что распухшие кровяные сосуды вокруг опухоли похожи на клешни рака, вот он и назвал эту болезнь «рак». Рак, на самом деле, это целая группа заболеваний, каждое - со своим названием, собственным методом лечением, и различными шансами на ремиссию и выздоровление.

Никто не знает точно, что вызывает детский рак. В некоторых случаях возникает опухоль в каком-то конкретном месте, костях или мышцах, это – солидные опухоли, а иногда такие «плохие», непослушные клетки появляются в крови.
Опухоли бывают доброкачественные или злокачественные.

Доброкачественные опухоли – это не рак. Их часто удаляют без всякого вреда для здоровья, они не возвращаются и не распространяются на другие клетки. Главное, доброкачественные опухоли не представляют угрозы для жизни.

Злокачественные опухоли и есть разные формы рака. Клетки в этих опухолях ненормальные (их еще называют атипичными) и они размножаются бесконтрольно, они агрессивны и повреждают другие клетки и органы. Раковые клетки иногда распространяются далеко от первоначальной опухоли, попадая через кровь или лимфу в другие органы, и образуя новые злокачественные опухоли. Это и есть метастазы.

Дети, заболевшие раком, могут быстро уставать, чувствовать себя вялыми и больными, у них могут возникать головные боли, а также боли в каком-то определенном месте. Существует более 200 разных форм рака, который может начаться где угодно.

У детей наиболее часто встречается лейкемия, что значит «рак крови». Он развивается в костном мозге, веществе, которое заполняет внутренность костей и образует клетки крови. Другие формы рака у детей – это опухоли мозга, лимфагрануломатоз (болезнь Ходжкина), не-ходжкинская лимфома, саркома Юинга и другие.

Учтите самое главное: детский рак совершенно не похож на рак у взрослых. Детей лечат по-другому и результаты лечения гораздо лучше, чем у взрослых. Избегайте читать литературу о раке у взрослых, чтобы узнать прогноз у вашего ребенка. Детский рак может возникнуть внезапно, без всяких ранних симптомов, но у него более высокая степень выздоровления.


Этот диагноз - приговор?
Безусловно, нет. Шанс выздороветь имеют примерно 70% заболевших детей. При некоторых видах опухолей выздоравливают почти 100% детей.
Являются ли детские онкологические заболевания опасными для окружающих?
Так же как и взрослые, дети, больные злокачественными опухолями, не представляют опасности заражения для окружающих. Рак не заразен! Он не может передаваться от одного человека к другому как простуда или от животного к человеку.
Передаются ли детские онкологические заболевания по наследству?
Основное большинство злокачественных опухолей по наследству не передаются. Хотя некоторые из них генетически обусловлены.
Отчего же бывают злокачественные опухоли у детей?
Несмотря на очень серьезные и длительные исследования, никто не знает, почему дети заболевают раком. Рак у детей до сих пор самое необъяснимое заболевание и нет оснований полагать, что его можно предотвратить. Основными факторами, способствующими развитию злокачественных опухолей у детей, являются нарушение внутриутробного развития ребенка, влияние неблагоприятных экологических факторов, некоторые профессиональные болезни родителей.
Что такое плотные (или солидные) опухоли?
Опухоль не всегда означает рак. Некоторые опухоли (скопление ненормально растущих клеток) являются доброкачественными (не раковыми). При разговоре о злокачественных опухолях, термин «солидная опухоль» используется для разделения между локализованно растущими массами тканей и лейкемией, заболеванием крови.

Опухоль мозга

Опухоли мозга классифицируются и называются по типу ткани, в которой они развиваются. Как группа заболеваний, опухоли мозга считаются второй, наиболее часто встречающейся формой рака у детей. Опухоль может поразить ребенка в любом возрасте, включая младенчество и отрочество, но чаще она встречается у детей от 5 до 10 лет. Симптомы включают приступы судорог, утреннее головокружение, боли, рвоту, раздражительность, проблемы в поведении, изменения в режиме приема пищи и в режиме сна, вялость, нарушение двигательной активности. Диагностировать опухоль мозга очень сложно, потому что эти симптомы часто могут быть похожими на другие детские заболевания.

Нейробластома

Она развивается из молодых нервных клеток, которые по неизвестным причинам начинают развиваться ненормально. Большая часть этих опухолей развиваются в надпочечниках. Нейробластома - самая частая злокачественная опухоль у детей до 1 года, но вообще она может обнаруживаться у детей в возрасте до 5 лет. Симптомы: потеря веса, вялость, бледность, иногда - непрекращающийся понос и боли в животе или в других частях тела.

Опухоль Вилмса

Эта опухоль зарождается в клетках почки. Она обычно поражает детей в младенчестве и до 15 лет, крайне редко - в более старшем возрасте, и сильно отличается от опухолей почки во взрослом возрасте. Редко она бывает наследственной, и в 5% случаев поражает обе почки. Родители обращаются к врачу после того, как они заметили опухоль или шишку в брюшной полости ребенка. Симптомы: кровь в моче, болезненность, потеря аппетита, жар, боль в животе. Однако, очень часто самочувствие ребенка не страдает, и наличие опухоли в животе - единственный симптом заболевания.


Постановка диагноза

Процесс поставки диагноза занимает достаточно много времени. Ребенку сначала проводят серию анализов в поликлинике, иногда его сразу помещают в стационар. Необходимо сделать анализы крови, рентген, сканирование, биопсию и т. д.

При солидных опухолях врач определяет ее размеры, затронуты ли лимфатические узлы, насколько она распространена и т. д. При лейкемии врачу необходимо проверить состояние костного мозга, печени, селезенки, тех лимфатических узлов, которые затронуты болезнью.

Если вашего ребенка направляют на консультацию в детское онкологическое отделение, не бойтесь и ни в коем случае не отказывайтесь. Чем скорее вы проведете серию анализов, тем быстрее начнется лечение и тем более благоприятен прогноз.

После постановки диагноза целая команда специалистов разрабатывает специальный план, как скорее вылечить вашего ребенка: точный тип лечения (протокол), как часто ваш ребенок будет получать это лечение, как долго продлится активный курс лечения в больнице, каковы приблизительные общие сроки лечения и т. д.
Поговорите с лечащим врачом.

Помните, Вы – главный помощник врача в процессе лечения Вашего ребенка. Не бойтесь задавать вопросы Вашему врачу, узнавайте подробности, спрашивайте совета, чем Вы можете помочь своему больному ребенку. Естественно, что родители ужасно нервничают. Так что лучше вопросы записать заранее в блокнот. Этот блокнот Вам очень пригодится в будущем. В такой блокнот полезно записывать все, что Вы узнаете о лечении Вашего ребенка. Попросите у врача разрешения записать на магнитофон Вашу беседу, чтобы Вы не забыли важные для вас подробности. Можно также попросить разрешения придти на консультацию обоим родителям или с родственником, чтобы лучше запомнить ответы врача.


На всякий случай вот несколько подсказок, что обязательно надо спросить.
О диагнозе:

Какая форма рака у моего ребенка?

Какая стадия заболевания?

Нужны ли еще анализы? Будут ли они болезненны? Как часто их необходимо делать? Как к ним готовиться?


О вариантах лечения:

Какие есть варианты лечения?

Где можно получить наиболее квалифицированную консультацию?

Что врач рекомендует для Вашего конкретного случая? Почему?

Лечили ли других детей с таким же диагнозом?

Сколько времени занимает лечение?

Где лучше всего проводить лечение? Когда лучше его начинать?

Будут ли ребенка лечить именно педиатры-онкологи?

Можно ли какие-то формы лечения проводить в условиях поликлиники или дома, а не в стационаре?
О лечении:

Как долго продлится курс лечения?

Какова схема и каково расписание лечения

Сможет ли ребенок заниматься в школе в перерывах между курсами лечения или надо перейти на домашнее обучение?

Есть ли в больнице детский психолог, с которым можно посоветоваться?

Занимается ли педагог с детьми, если они долго находятся в больнице?


О побочных эффектах:

Какие возможные побочные эффекты лечения могут возникнуть во время лечения и позже?

Чем Вы можете помочь ребенку, чтобы облегчить эти побочные последствия?
О больнице:

Сколько времени ребенок должен провести в больнице?

Можно ли какое-то лечение провести дома?

Может ли мать находиться около ребенка во время лечения?

Есть ли возможность ночевать в больнице?
О школьных занятиях:

Какие игрушки нужны Вашему ребенку?

Есть ли игровая комната в больнице?

Есть ли педагоги в больнице?

Сможет ли он заниматься в школе?

Есть ли детские болезни, которые для него опасны?

Не надо ли сделать прививки: ему или его братьям и сестрам?

Нужно ли сообщить в школу, что ребенок болен и чем он болен?



ГЛАВА 2
В ПОМОЩЬ РОДИТЕЛЯМ, ДУМАЮЩИМ О ТОМ, КАК ГОВОРИТЬ С РЕБЕНКОМ О ЕГО БОЛЕЗНИ

Как нужно говорить с Вашим ребенком о раке

Естественно, Ваша первая мысль: «Должна ли я сказать моему ребенку о раке?» Наверняка, Вам хочется защитить своего ребенка, но учтите: дети обладают колоссальной интуицией! Ребенок обычно сам прекрасно знает, когда с ними что-то не в порядке. Он может себя плохо чувствовать, приходится часто ходить к врачу, делать анализы крови, рентген и пр.

Ребенок может почувствовать, что Вы испуганы. Как бы Вы тщательно не скрывали от него, чем он болен и что за лечение ему предстоит, другие – медперсонал, родственники или друзья могут случайно проговориться, так что ребенок все узнает сам. Но при этом он расстроится, что мама и папа скрывают от него правду. Помните, в это трудное время ребенок полностью полагается на Вас! И Ваш эмоциональный контакт должен быть основан на любви и честности.
Почему я должен сказать своему ребенку
Вы, конечно, сами должны решать, сказать ли Вам правду и в какой форме. Все зависит от возраста, взаимоотношений в семье. В нашей культуре не принято открыто говорить о болезнях, тем более о раке, даже со взрослыми. В других странах считается, что надо говорить открыто. Решайте сами. Самое главное, старайтесь быть максимально открытыми и честными со своим ребенком, старайтесь от него скрывать как можно меньше, иначе он вообразит самые невероятные вещи. Например, что его болезнь – это наказание – за плохое поведение или за двойки в школе. Многие профессионалы считают, что если сказать ребенку правду, то это уменьшит стресс и чувство вины. Дети, которые знают правду, более энергично сопротивляются болезни и активнее участвуют в лечении. Наконец, откровенные разговоры сближают семью и помогают легче справиться с проблемами это трудного периода. Главное, ребенок должен знать и чувствовать, что Вы всегда на его стороне, что Вы не оставите его в беде и будете помогать ему и поддерживать его всеми силами.


Какие вопросы возникают у родителей

Если Вы не решаетесь рассказать ребенку откровенно о том, что у него рак, не насилуйте себя. Изучите главу «В помощь родителям, думающим о том, как говорить с ребенком о его болезни». Посоветуйтесь с психологом, врачом, священнослужителем. Если Вы слишком нервничаете, пока вообще не обсуждайте этот вопрос. Только не забывайте, что любой ребенок – замечательный психолог, он все начинает понимать гораздо быстрее, чем мы думаем, и вообще, по секрету, дети, уж точно, гораздо мудрее, а иногда и умнее нас, взрослых.


Когда следует сказать ребенку о его болезни
Конечно, Вы лучше, чем кто-нибудь, знаете характер своего ребенка и Вам решать, когда ему сказать, если Вы решили сказать правду. Однако, помните, что Ваш ребенок очень быстро сообразит, что с ним что-то не в порядке и, может быть, не стоит тянуть. Большинство родителей, по крайней мере, говорят, что легче всего сказать в самом начале, еще до того, как ребенка кладут в больницу. Безусловно, для самого ребенка лучше знать, что с ним будет происходить до того, как начнется активное (довольно мучительное в большинстве случаев) лечение.
Кто должен сказать ребенку
Тот из родителей, который эмоционально ближе. Если это слишком мучительно, попросите помощи у лечащего врача, медсестры, психолога, священнослужителя. Продумайте заранее, о чем и как Вы будете говорить, можете даже заранее написать, что Вы скажите своему ребенку. Главное, быть открытым, честным, по возможности спокойным и все время подчеркивать, что вместе вы справитесь.

Ниже мы опишем, как дети разных возрастных групп понимают свою болезнь. Это общие сведения. Возможно, Ваш ребенок в силу своей сообразительности подходит больше, чем под одну группу.


Дети до 2 лет
Такие малыши не понимают, что такое рак. Они понимают только то, что могут увидеть и потрогать. Больше всего они волнуются о том, чтобы их не разлучили с родителями. Маленькие дети боятся всяких медицинских процедур. Будьте готовы к слезам и крикам. Купите детский набор «Доктор Айболит» (это можно и для детей постарше). Потренируйтесь заранее на любимом мишке и не забудьте взять его с собой. Вы должны честно объяснить, что укол будет болезненным и Вы советуете кричать как можно громче. Таким образом, Вы даете понять своему ребенку, что Вы его понимаете и принимаете его чувства. Тогда малыш будет доверять Вам больше. Если есть возможность, всегда давайте ребенку возможность выбрать. Например, в чем он хочет размешать лекарство: в соке, киселе или пюре, и т. д.
Дети от 2 до 7
В этом возрасте ребенок понимает, что если он болен, придется лежать в постели и принимать лекарства. Когда Вы разговариваете с ребенком такого возраста, Вам могут помочь наши советы:

Объясните, что ему нужно лечиться, тогда боль пройдет, и он сможет снова играть, и не будет так уставать.

Объясните, что болезнь – вовсе не есть наказание за то, что ребенок сделал, сказал или подумал.

Будьте честны, когда Вы объясняете ребенку насчет анализов и процедур. Скажите, что ему придется потерпеть, чтобы поскорее выздороветь.

Используйте самые простые способы объяснения. Скажите ребенку, что его болезнь – это борьба между «хорошими» клетками и «плохими». Чтобы «хорошие» клетки победили болезнь, надо, чтобы они становились сильнее. Для этого нужны лекарства, уколы, соки, фрукты и т.д. Можете попросить ребенка нарисовать битву и как «хорошие» клетки (например, рыцари на конях) побеждают «плохие» клетки. Это очень полезная психотерапевтическая игра для ребенка. Рисунки и тренировки следует проводить ежедневно. Пусть он уничтожает «неприятеля» - плохие клетки. Играйте в эту игру, когда принимаете лекарства, делаете процедуры и пр. Объясните ему, что его тело состоит из разных клеток, которые делают разную работу. И чтобы «хорошие» клетки победили «плохие» они должны работать вместе. Лечение поможет уничтожить «плохие» клетки, чтобы другие клетки могли работать, как следует, все вместе. Если Вы уже знаете, что ребенок слышал слово «рак», объясните, что «плохие» клетки и есть раковые. Задача лечения – победить неприятеля!
Подростки после 12 лет и старше
Ребята старше 12 уже понимают сложные взаимоотношения между событиями. Подростки осознают, что болезнь – это целый ряд неприятных симптомов, которые в корне меняют их жизнь. Но поскольку они также понимают и серьезную причину, вызвавшую эти неприятные симптомы болезни, то им уже можно объяснять, что рак - это сбой в работе некоторых клеток, которые начинают «барахлить» и сбивают с толку («с панталыку») здоровые клетки. Задача лечения – убить эти взбунтовавшиеся, забарахлившие клетки, так чтобы все остальные клетки организма собрались с силами и победили все неприятные симптомы.


Какие вопросы могут задавать сами дети

Совершенно естественно любопытство детей по поводу их болезни. Им хочется узнать побольше. Будьте готовы отвечать, по возможности, открыто: ребенок ждет от Вас

ответов на большинство своих вопросов. Иногда дети сразу забрасывают Вас вопросами, как только услыхали то, что сказал им врач. Иногда они могут подождать, но, будьте уверены, увильнуть от ответов Вам не удастся.
Вот некоторые вопросы, которые дети задают чаще всего:

Почему именно я?

Ребенок, также, как и взрослый, потрясен: «Почему рак у меня?» Он может думать, что он в чем-то провинился, и болезнь – это наказание. Или он считает, что он сделал что-то не так, плохо себя вел или в чем-то виноват. Четко и ясно объясните, что даже врачи не знают, в чем истинная причина рака. Ни он сам, ни родители, ни брат, ни сестра – никто ничего не сделал, не сказал и не подумал ничего, что могло бы вызвать рак. Подчеркните, что рак не заразен и он нигде не мог «заразиться»

Выздоровлю ли я?

К сожалению, дети часто слышат, что кто-то из взрослых в семье или у знакомых умер от рака. В результате, многие дети боятся спросить, выздоровеют ли они, потому что они боятся услышать в ответ «Нет». Объясните Вашему ребенку, что рак – болезнь серьезная, но лекарства, облучение или операция помогли другим детям справиться с раком и врачи, медсестры, а также вы – родители постараетесь изо всех сил вылечить его. Обязательно подчеркивайте все время, что и сам ребенок должен стараться выздоравливать. Когда ребенок убедится, как много людей ему помогает и о нем заботится во время болезни, он будет чувствовать себя в большей безопасности.

Что со мной случится?

Когда Вашему ребенку впервые поставили диагноз «рак», с ним начинают происходить всякие неприятные вещи, которых он боится. Он приходит к врачу, сидит в очереди в поликлинике. Ему делают всякие неприятные процедуры, он видит лысых детей после облучения, или детей со шрамами или с ампутированными ногами и руками, после операции. Естественно, он боится, а вдруг это случится и с ним. Но при этом ему страшно задать прямой вопрос. Попытайтесь заговорить с ним об этих явлениях открыто.

Объясните (заранее!), что при раке – сложное лечение, что волосы могут выпасть, но потом они отрастут снова (особенно важно это знать заранее девочкам), что при лечении могут быть неприятные последствия, но у всех детей разные формы болезни и то, что произошло с одним ребенком, не обязательно произойдет с другим. Объясните, что врач постарается дать такие лекарства, которые помогут избежать тяжелых последствий. Главное, не делайте вид, что все в порядке, старайтесь все, что можно, объяснять ребенку про каждую процедуру. Дети должны заранее знать, если им изменяют лечение, это поможет им лучше подготовиться эмоционально к встрече с врачом, к больнице или биопсии. Может быть, имеет смысл завести календарь, в котором отмечать, в какие дни вам предстоят те или иные процедуры, но не слишком рано, чтобы ребенок не нервничал заранее.



Зачем мне так долго принимать лекарства, когда я уже вышел из больницы?

Объясните ребенку, что «непослушные», «плохие» клетки могут прятаться глубоко, глубоко внутри, а это лекарство их догоняет и убивает, так что надо набраться терпения и делать все так, как велел доктор.


В чем состоит лечение

Чтобы правильно разработать индивидуальный план лечения Вашего ребенка, собирается целая команда специалистов. Они должны учитывать возраст, общее состояние здоровья, форму рака, стадию болезни. На основе этой информации составляется схема лечения по определенному протоколу, время лечения, время каждого курса, сколько времени будет в интервале между курсами лечения и т. д. В зависимости от того, как ребенок реагирует на лечение, врач может изменить план, так что трудно заранее определить точные сроки лечения. Помните, что даже при одинаковом диагнозе, каждый ребенок получает свое индивидуальное лечение, так что не сравнивайте своего ребенка с другими.

Прежде чем начнется активное лечение, педиатр-онколог обсудит с Вами план, включая положительные и отрицательные моменты и степень риска. Старайтесь задавать четкие вопросы, хотя это и трудно. Следует сосредоточиться на главном: чем Вы можете помочь ребенку в процессе лечения в больнице. В некоторых странах принято брать расписку у родителей, что они согласны на соответствующее лечение.

Сначала все покажется Вам ужасно сложным. Но обычно врачи объясняют каждый шаг в общей схеме лечения и Вы и ребенок вскоре привыкните к тому, какие процедуры и в какое время Вас ожидают. Если врач сочтет нужным, попросите у него копию схемы лечения Вашего ребенка, чтобы Вы заранее были в курсе, что Вас ждет. Заведите себе еженедельник, где вместе с ребенком, отмечайте, в какие дни и что Вы должны делать. Это поможет Вам более эффективно распределить время, когда Вы находитесь в больнице. Старайтесь быть около ребенка во время всех важных процедур. Не бойтесь задавать вопросы врачу и медперсоналу. Помните, Вы – неотъемлемая часть команды, борющейся за выздоровление Вашего ребенка.




ГЛАВА 3
ЧТО НАДО ЗНАТЬ, ЕСЛИ РЕБЕНОК ЗАБОЛЕВАЕТ ЛЕЙКОЗОМ ИЛИ ЗЛОКАЧЕСТВЕННОЙ ОПУХОЛЬЮ
Прежде всего - что это тяжелое, смертельно опасное заболевание, но это- не приговор. Большая часть детей может выздороветь, но для этого потребуются огромные усилия не только врачей, но и родителей.
При злокачественных опухолях у детей используются следующие виды лечения:

- химиотерапия



  • лучевая терапия

  • хирургическое лечение

  • трансплантация костного мозга или периферических стволовых клеток.

В зависимости от типа опухоли используется либо один вид лечения, либо (чаще всего) комбинация нескольких его видов.

Химиотерапия и лучевая терапия вызывают разрушение опухолевых клеток, но часто имеют место нежелательные и неприятные побочные эффекты, такие как тошнота, рвота, выпадение волос, стоматит, диарея. Побочные эффекты возникают из-за повреждения нормальных клеток организма. Их разновидность и частота зависят от применяемого лекарственного препарата, его дозы, а также от индивидуальных особенностей организма. Чаще всего это случается на фоне лечения или вскоре после его окончания. Перед началом лечения врач расскажет вам обо всех ожидаемых побочных эффектах и осложнениях и примет меры для их предотвращения.



ХИРУРГИЧЕСКОЕ ЛЕЧЕНИЕ
Операция является необходимой частью лечения многих опухолей. Во время операции удаляется опухоль и ткани вокруг нее. У детей чаще всего операция является лишь очередным (но необходимым) этапом лечения после химиотерапии и/или лучевой терапии. Предоперационная химиотерапия (лучевая терапия) может значительно уменьшить размеры опухоли и тем самым облегчить ее удаление, а также предотвратить распространение опухолевых клеток по всему организму (развитие метастазов).

Дети боятся операции и у них могут возникать вопросы, на которые необходимо дать ответ. Вы должны быть предельно честными, чтобы не потерять доверие ребенка, объяснить (вместе с лечащим врачом), что его ожидает, уверить его в том, что он будет спать во время операции и не будет чувствовать боли.

Наиболее часто психологические проблемы возникают, если ребенку необходима ампутация конечности.

Иногда принять решение о согласии на ампутацию конечности для родителей намного сложнее, нежели для ребенка (особенно младшего возраста). Особенно сложным это решение является для подростков, которые должны сами давать согласие на ампутацию, при этом полностью осознавая необходимость этой операции и ее последствия. Эти дети особенно нуждаются в помощи специалиста- психолога. Кроме того, очень полезны встречи с бывшими пациентами, перенесшими подобную операцию, которые ведут полноценную активную жизнь. Их пример позволит пациенту не впасть в отчаяние и планировать свою дальнейшую жизнь.

После ампутации у больного могут быть «фантомные» боли - боли или ощущение несуществующей конечности. Это происходит потому, что в головном мозге остается какое-то время информация об ампутированной конечности, и он воспринимает ее еще как существующую. Со временем эти ощущения проходят, иногда самостоятельно, но часто требуют медикаментозного лечения.

После операции необходимы физические упражнения для подготовки пациента к протезированию. Эти упражнения бывают порой тяжелы и болезненны для пациента, но ребенок и его родители должны осознавать их необходимость, терпеть и преодолевать неудобства и боль. Чем лучше ребенок будет подготовлен к протезированию, чем лучше будет развит физически, тем легче ему будет приспособиться к протезу и вести активный образ жизни.



ХИМИОТЕРАПИЯ
Химиотерапия - это использование противоопухолевых препаратов для лечения рака. Это системное лечение - то есть, химиопрепараты через кровь проникают в каждую часть организма больного и «убивают» опухолевые клетки, где бы они ни были. Так как группа химиопрепаратов «работает» лучше, чем один, чаще всего применяют полихимиотерапию- сочетание определенных химиопрепаратов в определенной последовательности и дозах, в зависимости от того, какую опухоль предстоит лечить.
Химиопрепараты могут вводиться в организм различными путями.
Через рот
Для того чтобы препарат правильно усваивался организмом, необходимо четко соблюдать правила и условия его приема внутрь (натощак или после еды, утром или вечером, запивать молоком или водой и т.д.). При этом не следует проявлять никакой самостоятельности, а четко руководствоваться рекомендациями вашего врача- только в этом случае можно быть уверенным, что Ваш ребенок получит необходимую дозу химиопрепарата. Если после приема препарата у ребенка была рвота, нельзя давать ему лекарство повторно, но надо сразу же сказать об этом врачу.
Внутривенная химиотерапия


Большинство химиопрепаратов вводятся внутривенно- либо струйным, либо капельным путем в течение короткого или длительного времени. Иногда струйное введение осуществляется путем пункции (прокола) вены, как правило, на руке. Эта процедура довольно болезненна, и дети ее боятся. В настоящее время существуют препараты, обезболивающие место укола, которые наносятся в виде мази или геля за 1,5- 2 часа до процедуры. Если первое введение препарата пройдет безболезненно, то ребенок в дальнейшем не будет бояться.

Если внутривенные инъекции требуются в течение нескольких дней, или необходимо капельное введение, то это, как правило, осуществляется через периферический катетер – специальную трубку, которая может находиться в вене постоянно в течение нескольких дней. Но этот катетер требует специального ухода, осуществляемого медперсоналом, промывания его раствором гепарина.

Если Вашему ребенку предстоят длительные курсы химиотерапии, многократные внутривенные инъекции, внутривенное введение большого количества жидкости капельным путем, это очень трудно осуществить через периферическую вену. Для того, чтобы иметь постоянный и безболезненный доступ к вене, осуществляется постановка центрального катетера (в подключичную, яремную, бедренную вены). Этот катетер имеет большое сечение, стоит в крупной вене, имеющей непосредственную связь с сердцем, поэтому его постановка приравнена к операции, осуществляется под наркозом или местной анестезией (у больших детей). Центральный катетер может стоять до нескольких месяцев, но при условии особого ухода и строгого соблюдения правил гигиены, так как инфекция, проникающая через катетер очень опасна- может привести к развитию сепсиса (генерализованной инфекции).


Внутримышечное введение химиопрепаратов
Некоторые химиопрепараты можно вводить внутримышечно, но следует помнить, что внутримышечные инъекции возможны только при наличии достаточного количества тромбоцитов (80 тысяч и более). При более низком уровне тромбоцитов имеется опасность развития гематомы (обильное кровотечение в толщу мышц) с последующим ее нагноением.
Подкожное введение
Может осуществляться даже при низком уровне тромбоцитов, и появление в месте инъекции «синяков» не является опасным.
Интратекальное введение
Химиопрепараты вводятся непосредственно в спинно-мозговой канал и смешиваются с ликвором (спинно-мозговой жидкостью). При некоторых заболеваниях, таких как лимфома, лейкоз, это необходимо для профилактики поражения центральной нервной системы опухолевым процессом.

Интравентрикулярное введение




Химиопрепараты вводятся непосредственно в желудочек головного мозга- резервуар, содержащий спинно-мозговую жидкость.


Химиотерапия оказывает действие не только на опухолевые клетки, но может частично повреждать и здоровые клетки организма, особенно те, которые быстро меняются (волосы, брови, ресницы, ногти, клетки крови, клетки, выстилающие желудок и кишечник, клетки, выстилающие полость рта и т.д.). Учитывая то, что химиотерапия является системным лечением (то есть, воздействует на весь организм), неизбежны побочные эффекты и в процессе химиотерапии могут возникать осложнения вплоть до смертельно опасных.



ОСЛОЖНЕНИЯ И ПОБОЧНЫЕ ЭФФЕКТЫ ХИМИОТЕРАПИИ
Тошнота и рвота
Для предотвращения этого осложнения врач назначает противорвотные препараты, но они имеют свои побочные эффекты, поэтому не следует применять их самостоятельно.

Не кормите ребенка насильно, этим вы усугубите рвоту, лучше старайтесь кормить его тем, что он любит или хочет, малыми порциями, но чаще. В этой ситуации, как правило, не стоит предлагать ребенку острую, сладкую, жирную, сильно пахнущую пищу. Предпочтительно также давать холодную пищу вместо горячей, в некоторых случаях дети лучше переносят жидкую пищу.


Диарея (понос)

Обязательно сообщите Вашему доктору о жидком стуле у ребенка.

Не давайте ребенку жирную пищу, а также, содержащую большое количество клетчатки (овощи, фрукты)

Старайтесь, чтобы ребенок пил как можно больше


Сыпь
При появлении сыпи немедленно сообщите вашему врачу. При этом немедленно изолируйте ребенка от всех контактов с другими детьми, так как появление сыпи может быть не только следствием аллергической реакции, но и симптомом инфекционного заболевания. Не подвергайте других детей опасности. Некоторые «безобидные» инфекции, такие как ветряная оспа, герпетическая инфекция, для детей, страдающих онкологическими заболеваниями, могут быть смертельными.
Стоматит
Для предотвращения этого осложнения, необходим тщательный уход за полостью рта - полоскание рта дезинфицирующими растворами после каждого приема пищи, чистка зубов дважды в день (если уровень тромбоцитов в анализе крови не очень низкий). При появлении признаков стоматита необходимо обрабатывать рот специальными препаратами (назначаются врачом)

Избегать слишком холодной, горячей, кислой и острой пищи.


Поражение кожи и волос
Этот побочный эффект имеют почти все химиопрепараты (могут выпадать не только волосы, но и ресницы, брови, даже нарушается рост ногтей). Надо знать и объяснить ребенку, что это явление временное, и волосы начнут расти сразу же после окончания лечения. Взрослым девочкам возможно заранее подобрать парик. Необходимо защищать кожу головы от холода и солнечных лучей.

Может развиваться сухость и шелушение кожи. Во время лечения необходимо протирать кожу специальными растворами (очищающими и дезинфицирующими), использовать смягчающий крем. Необходимо избегать прямых солнечных лучей. При покраснении кожи или появлении каких-либо элементов сыпи, необходимо сразу же сказать об этом врачу.


Поражение почек и мочевого пузыря
Многие химиопрепараты оказывают токсический эффект, в первую очередь на функцию почек. Для предотвращения этого существует определенный режим введения препаратов (капельный), а также вводится большое количество жидкости (глюкозы и физраствора) в течение длительного времени. Поэтому курсы химиотерапии включают в себя не только введение химиопрепаратов, а и инфузионную терапию - длительные капельные введения растворов. При этом очень важен подсчет количества полученной и выделенной жидкости, а также все изменения цвета, прозрачности мочи. При появлении необычного цвета мочи обязательно надо показать ее врачу, так как это может быть связано или с осложнением химиотерапии (желтуха, кровотечение), или с окрашиванием мочи вводимыми препаратами.
Неврологические проблемы
При проведении химиотерапии могут быть любые неврологические нарушения- головные боли, изменения чувствительности, нарушение походки, судороги и т.д. Это связано либо с сопутствующими заболеваниями ребенка, либо с индивидуальной чувствительностью к тому или иному препарату. Все эти осложнения требуют медикаментозного лечения, и, как правило, большинство из них можно вылечить.
Поражение печени
Химиопрепараты могут оказывать токсическое действие на печень, вызывая развитие токсического гепатита. Учитывая многократные переливания компонентов крови, по-прежнему остается проблема заболевания вирусным гепатитом, что может осложнить лечение. В настоящее время существуют препараты, защищающие организм от проникновения вируса гепатита во время переливания крови. Кроме того, широко применяется прививание вакциной против гепатита В.
Поражение костей
Кроме специфического (опухолевого) поражения костей, может возникать остеопороз (разрежение структуры кости) и даже переломы костей, связанные с нарушением обмена кальция на фоне основного заболевания или гормонотерапии. Эти поражения требуют длительного специального лечения, иногда с привлечением специалиста- ортопеда.

Системные осложнения

Лихорадка

Если у Вашего ребенка поднимается температура, особенно около 38 градусов, обязательно сообщите врачу. Не давайте самостоятельно жаропонижающих средств, так как некоторые жаропонижающие препараты, например, аспирин, могут быть противопоказаны больным, получающим химиотерапию.

Инфекционные осложнения

У детей, которые получают химиотерапию, резко снижаются защитные силы организма, поэтому любая, даже самая «безобидная» инфекция может стать для них смертельно опасной (например, ветряная оспа, герпес). Причиной инфекции могут быть бактерии, вирусы или грибы, для выявления которых врач берет на анализ кровь, мочу, кал, соскоб из полости рта и т.д. При этом не только выявляется микроорганизм, но и определяется его чувствительность к антибиотикам. Для борьбы с инфекцией назначаются антибактериальные, противовирусные и противогрибковые препараты.

Чтобы снизить риск развития инфекционных осложнений и необходимость назначения небезобидных для организма Вашего ребенка препаратов, Вы должны принять все меры для его защиты:

максимально изолировать Вашего ребенка от контактов с другими детьми и взрослыми (даже членами семьи)

при падении уровня лейкоцитов необходимо ношение маски при контакте с любым человеком.

необходим тщательный уход за Вашим ребенком - обработка тела, рта, подмывание после любого физиологического отправления, смена нательного и постельного белья, частая влажная уборка палаты с дезинфицирующими средствами.

Ваш ребенок должен использовать только индивидуальную посуду и предметы ухода.

Во время лечения важен тщательный уход за зубами, желательно вылечить все зубы до начала лечения или в интервалах между курсами химиотерапии. Необходимо тщательно мыть и обрабатывать зубную щетку после каждого употребления. После каждого приема пищи и перед сном необходимо полоскать рот. Точно такой же уход за собой должен осуществлять и ухаживающий за ребенком взрослый, так как при близком контакте он может стать источником смертельной инфекции для своего ребенка. Нельзя спать в одной кровати с больным ребенком, пробовать пищу из его посуды. Пользоваться общим полотенцем и т.д.
Геморрагический синдром (кровотечения, кровоизлияния)

Это осложнение встречается у многих пациентов, получающих интенсивную химиотерапию, так как при этом отмечается значительное падение уровня тромбоцитов. Кожный геморрагический синдром проявляется либо в виде мелкой геморрагической сыпи на теле, либо в виде «синяков». Иногда может иметь место кровоизлияние в сустав- при этом отмечается боль, отек сустава, нарушение его движений. Чаще всего бывают носовые кровотечения, которые требуют немедленного вмешательства врача. В редких случаях могут быть очень тяжелые и смертельно опасные осложнения- кишечное кровотечение, кровоизлияние в мозг и т.д., которые требуют интенсивной терапии и реанимации.

В период, когда уровень тромбоцитов очень низкий, необходимо соблюдай покой (иногда - постельный режим), стараться избегать резких движений, не бегать, не прыгать. Избегать даже незначительных травм. В это время нельзя чистить зубы, чтобы не травмировать десна (а только полоскать рот).

Для предотвращения геморрагических осложнений и борьбы с ними переливают компоненты крови - свежезамороженную плазму, взвесь тромбоцитов, эритроцитарную массу.



Отеки

Отеки могут развиваться вследствие многих причин, таких как поражение почек, печени, сердца, аллергической реакции и т.д. Могут наблюдаться отеки лица, конечностей, всего тела. Для правильного лечения необходимо выяснить причину возникновения отеков, прежде чем их лечить.

Аллергические реакции

Аллергические реакции могут развиваться при применении любого препарата вследствие индивидуальных особенностей организма пациента. Никогда нельзя знать заранее, на какой препарат ребенок может отреагировать. Реакция может проявиться по-разному: в виде сыпи, лихорадки, болей в пояснице или за грудиной, затруднения дыхания, отеков, падения артериального давления и т.д. В случае возникновения любых неприятных ощущений у ребенка во время введения препарата или переливания крови, надо немедленно прекратить введение и позвать врача. Аллергические реакции, как правило, требуют немедленного медикаментозного лечения.

Поздние осложнения химиотерапии
Лечение онкологического больного очень тяжелое, но это необходимо для его выздоровления. После окончания специального лечения ребенок должен длительное время наблюдаться не только онкологом- гематологом, но и врачами других специальностей- нефрологом, кардиологом и т.д., так как и через много лет у ребенка могут возникнуть проблемы со здоровьем вследствие полученной химио- и гормонотерапии (а также лучевого лечения).

ЛУЧЕВАЯ ТЕРАПИЯ
Как и хирургическое лечение, лучевая терапия является лечением местным, то есть, направленным на часть тела, пораженную опухолью. Разрушая опухолевые клетки, лучевая терапия используется или перед операцией для уменьшения размеров опухоли, и после операции для уничтожения оставшихся опухолевых клеток. Крайне редко лучевая терапия используется как самостоятельный метод лечения (только в случае наличия небольшой доброкачественной опухоли), и практически никогда лечение злокачественной опухоли не начинается с лучевой терапии.

До начала лечения врач-радиолог - специалист по лучевому лечению, консультирует больного, производит разметку полей облучения - определяет и отмечает на теле точки и поля, которые будут подвергнуты облучению в той или иной дозе. При этом учитывается множество индивидуальных факторов - глубина облучения, защитные свойства кожи, рассеивание лучей и т.д. Следует знать, что нанесение на кожу мазей, мыльных растворов перед облучением изменяет барьерные и рассеивающие свойства кожи и приводит к развитию осложнений (таких как ожоги), кроме того, опухолевые клетки не получают нужную дозу облучения. Поэтому использование мазей возможно только после сеанса лучевой терапии, а утром перед началом лучевой терапии кожа должна быть абсолютно чистой и сухой.

После сеанса лучевой терапии ребенок может находиться в коллективе, так как, вопреки бытующему мнению, он не радиоактивен.

Лучевая терапия – безболезненный метод лечения, более того, иногда она используется с целью обезболивания при опухолевых поражениях костей. Самым важным и трудным для маленьких детей является то, что во время сеанса лучевой терапии ребенок должен лежать короткое время совершенно неподвижно. В случае, когда ребенок это сделать не может, необходима медикаментозная помощь врача- анестезиолога. Те части тела, которые не подвергаются облучению, закрываются специальным защитным материалом.

Некоторые дети, особенно маленькие, боятся лучевой установки, или боятся оставаться в комнате одни. Врач- радиолог часто знакомит больного с местом, где будет проводиться облучение, ребенок может разговаривать с родителями и видеть их на телеэкране.

Так же как и химиотерапия, лучевая терапия может оказывать повреждающее действие и на здоровые клетки организма. Если это случается, то развиваются побочные эффекты и осложнения.

Частота и тяжесть осложнений зависят от дозы облучения, от величины поля облучения и от того, какая часть тела облучается.



  1   2   3   4   5   6


База данных защищена авторским правом ©zubstom.ru 2015
обратиться к администрации

    Главная страница