Лучик. Наша история. Первый год



страница1/11
Дата29.06.2015
Размер1,57 Mb.
  1   2   3   4   5   6   7   8   9   10   11




Лучик. Наша история. Первый год.
К моменту рождения нашего Лучика наша семья имела довольно внушительный стаж. Малыш был желанным, заранее любимым. Каждый член семьи - я, муж и 12-летний старший сын - в своём воображении видели крепкого, розовощёкого и почему-то непременно улыбающегося бутуза.

Беременность протекала легко, как и первая, несмотря на почти 12-летнюю разницу в возрасте детей. Единственное, что несколько настораживало меня, так это две небольшие простуды. На сроке в 10 недель я отсиживалась неделю дома с насморком, а в 12 недель - тоже неделю с кашлем. И в том и в другом случае температуры не было, поэтому никаких лекарств я не принимала и оба раза всё прошло само собой. Больше никаких эксцессов со здоровьем не было.

На сроке 20 недель я сдала анализ крови на гормоны, который тоже не вызвал никаких подозрений. Анализ околоплодных вод на наличие какой-либо патологии у ребёнка делать не стали, раз гормональный фон был в норме.

С 22 недель стало известно, что мы ждём мальчика.

Лучик родился легко, не мучая меня своим появлением. Вес - 2800 г, рост - 50 см. Сразу после всех необходимых процедур меня с малышом на груди вывезли из родильного зала и оставили в коридоре. Прямо с каталки мне разрешили поговорить с мужем по телефону. Я помню это ощущение счастья и гордости за себя и Лучика, что мы сумели и всё у нас получилось. Муж после нашего звонка сообщил эту радостную новость обеим бабушкам. И потянулись полусонные дни до выписки с кормлениями через каждые 3 часа и бесконечными разговорами с соседками по палате. Детки находились отдельно от нас, давая нам восстановиться после родов.

Но на третий день пребывания в родильном доме моё радужное настроение начало меркнуть, сменяясь тревогой и ожиданием чего-то ужасного. Детский врач начала делать какие-то осторожные туманные намёки о том, не замечаю ли я каких-либо особенностей у ребёнка. Что я могла увидеть?! По 6 раз за день к нам в палату живой поленницей привозили сопящие свёртки, у которых было открыто только личико. И на меня всё отведённое на кормление время очень внимательно смотрели глазки необычного тёмно-серого цвета. Такого цвета глаз я никогда не встречала, жаль, что сейчас они стали значительно светлее. Ещё под "необычное", на мой взгляд, подходили красиво очерченные яркие губки. Как выяснилось позже, это объяснялось желтухой новорожденных. Больше я ничего особенного у ребёнка не видела, да и, честно говоря, просто не знала, на что надо было смотреть.

Позже в справке из роддома напишут про монголоидный разрез глаз, широкую переносицу, складочку с внутренней стороны глазок, искривлённые мизинцы на ручках, низкий мышечный тонус. Эти отклонения называют стигмами. А их наличие, да ещё в таких количествах, настойчиво указывало на возможный даунизм.

Сказать, что про людей с синдромом Дауна я ничего не знала, - это не сказать ничего. Первое и единственное, что приходило на ум, это годы учёбы в школе, когда слово "даун " являлось синонимом слова "дурак". Этим мои сведения и ограничивались.

Видимо, обладая примерно теми же знаниями в этой области, муж купил современную медицинскую энциклопедию. Но то, что мы прочли в ней, оптимизма не добавило.

Появились традиционные для такой ситуации вопросы: "За что?", "Почему именно у нас?", "Как жить дальше с этой болью?"

Надо отдать должное врачам, никто из медиков не предлагал оставить малыша на попечение государства. А педиатр из отделения патологии новорожденных, где мы лежали неделю сразу после роддома, дожидаясь уменьшения уровня билирубина в крови, вообще меня всячески поддерживала, искренне надеясь, что после сдачи анализа страшное подозрение будет снято.

Я с нетерпением ждала выписки из больницы. Было невыносимо находиться одной, осмысливая прочитанное в медицинской литературе. Сколько безысходности было тогда в моих мыслях…

Не могу сказать, что в первые дни перенёс муж, узнав о нависшем диагнозе. Конечно, тоже переживал. Самые трудные первые две недели он был дома один, старшего сына мы заранее отправили на лето к бабушке. Навещая нас в больнице, муж старался вселять в нас оптимистические мысли, и пока он был рядом, я почти в них верила. Но стоило ему уйти домой, волна тревоги снова накрывала меня с головой.

Наконец, спустя две недели после рождения сына, мы дома. В этот день нашей семье исполнилось 13 лет…

Каким же маленьким казался Лучик в своей детской кроватке. Глядя на его младенческую беспомощность, свойственную всем малышам в этом возрасте, старалась гнать от себя мысли о том, что мой мальчик может остаться таким навсегда. Но в 6 недель, как и положено, он начал улыбаться, в 3 месяца, начал переворачиваться, в 3,5 месяца держать головку.

В конце лета в день приезда моей мамы с нашим старшим сыном я очень нервничала, переживая за возможное объяснение.

Первое, что спросил наш первенец при виде своего 1,5- месячного братика: "Мама, он что - инопланетянин?" Видимо, дети чувствуют тоньше взрослых, и он был очень близок к истине…

Мама была так рада рождению Лучика, даже как-то подтянулась, помолодела. Я не стала омрачать её радости, тем более, что нависший диагноз мог так и остаться страшным предположением. Мама старалась помогать мне во всём, как когда-то с первым ребёнком. Рядом с её спокойной уверенностью мне тоже становилось легче.

Мы много гуляли втроём, болтая обо всём на свете. Последние годы после нашего переезда в другой город по распределению я вижусь с родителями гораздо реже, чем хотелось бы. И в эти дни, чуть ли не впервые, я заметила, что наша разница в возрасте совсем не помеха общению. Вдруг обнаружилось единство взглядов на многие вещи.

Чтобы напрасно не волновать близких, мы так и не сказали о возможной беде маме. Ведь анализ на кариотип мы ещё не делали, для этого надо было ехать в республиканский центр. Лето было жарким, а ребёночек совсем маленьким и ехать 3,5 часа в душном автобусе совсем не хотелось. Решили это событие отложить до осени.

Но необходимость этой поездки ощущалась почти физически. Так получилось, что за три месяца Савиной жизни, его смотрели пять! педиатров. И у каждого были большие сомнения по поводу возможности синдрома Дауна. Не было сомнений только у невропатолога. Видимо, исключительно из добрых побуждений, она настойчиво убеждала нас в необходимости приёма ноотропов, в противном случае обещая страшные последствия. Наша реакция была совершенно противоположной её ожиданиям. Скорее чисто интуитивно я противилась появлению в жизни Лучика постоянно принимаемых таблеток. Было просто страшно собственноручно "подсаживать" своего ребёнка на эти препараты, как на иглу. Глядя в смышлёные глазки Лучика, я не могла поверить, что это глаза умственно-отсталого ребёнка. Он уже узнавал членов нашей семьи, протягивал к нам ручки, следил взглядом за двигаемой игрушкой. Но один из педиатров несколько охладил мою уверенность, сказав, что наличие этих умений ещё не говорит о высоком интеллекте. А вот если бы Лучик этого делать не мог, то можно было бы подозревать тяжёлое поражение мозга. Ну и на том спасибо! Хоть этого, наверняка, нет…

13 ноября 2000 г.

Вот мы и решились съездить в республиканский центр на консультацию к генетику. Весь 3-х часовой путь на автобусе Лучик спал у меня на руках. Я пристально вглядывалась в это ангельское личико, понимая, что скоро кончится эта мучительная неопределённость, от которой мы с мужем так устали. Скоро будет ясно, суждено ли нам запомнить эти 4 месяца как кошмарный сон или жизнь нам готовить новые испытания.

Генетик, внимательно осмотрев малыша, сказала: "Ваши шансы 50/50, будем ждать результатов анализа". Ещё три недели напряжённого ожидания…

20 ноября 2000 г.

Опять наступил мой день рождения… Год назад именно в этот день я провела тест на беременность. Результат получился положительным и это было главным подарком к моему празднику. Вспомнилось прошлогоднее ощущение огромной радости и ожидание ещё большего счастья. Как давно это было… Как будто в прошлой жизни…

На мой сегодняшний день рождения приехали мама с папой. Папа видел Лучика впервые, мама уже второй раз. Я как могла скрывала чувство тревоги от сознания того, что где-то в лаборатории делается анализ, так много значащий для всех нас. Уговаривала себя, что не стоит волновать родителей. Оба уже перешагнули 70-летний рубеж, не известно, как это известие повлияет на их здоровье. Тем более, очень обнадёживали слова генетика о равенстве шансов на болезнь и её отсутствие. Всё это удерживало меня от того, чтобы разделить свои тревоги со своими самыми близкими людьми.

05 декабря 2000 г.

И вот наступило 5 декабря. Я хорошо помню тот день. Родители уже уехали. Я кормила Лучика на кухне, когда позвонила свекровь, и уже по её интонациям во время приветствия я всё поняла. На какое-то время всё вокруг потеряло смысл и в голове билась одна фраза: "Ну вот и всё…"

Я очнулась от плача сына. Глядя на моё окаменевшее лицо, он испугался и зарыдал в полный голос. Я утешала малыша и думала о том, что теперь благополучие нашего Солнышка зависит только от нас. С чего начать? Как и чем заниматься? Кто объяснит и поможет?

Оправившись от первоначального шока, мы начали активно собирать информацию по этой болезни. Узнали, что практически вся литература, выпущенная в России до 90-х годов, пропитана безнадёжным пессимизмом. Трудно предположить, для чего при объяснении сущности нашей болезни в книгах помещают картинку с неправильным набором хромосом? Какой бы то ни было ясности это совершенно, по крайней мере, для родителей без медицинского образования, не добавляет. А, глядя на этот лишний осколочек, "прилепившийся" к 21-й хромосоме, мне представляются детки-даунята, многие из которых так и остались "осколками" нормальной жизни, запертыми в специнтернатах…



2001 год.

Первый Новый год после рождения Лучика мы встретили не самым лучшим образом, ещё было свежо в памяти известие о подтверждении диагноза. Я так и не решила для себя, как признаться своим родителям. Ребёнку скоро полгода, а они не знают нашей беды. Как бы потом не решили, что мы им не доверяем.



19 февраля 2001

Я переодевала Лучика на пеленальном столике и слушала программу теленовостей. Сейчас даже не могу сказать, что там меня привлекло, что я повернулась к стоящему за спиной телевизору, удерживая ребёнку за ножку. Но с нашим шустриком расслабляться нельзя, он тут же соскользнул между столом и стенкой. Расстояние от стола до стены было около 12-15 см, поэтому он не рухнул на пол, а плавно сполз по занавеске. Но ему хватило! Явно испугался, такой рёв поднял. Зато после того, как успокоился, из него "посыпались" слоги. "Па-па-па, бу-бу-бу, ма-ма-ма" и т.п. Совершенно очевидно, что ребёнок предупреждал, что как только придёт с работы папа, про маму всё будет сказано. Видимо, это и называется шоковой терапией. (7 мес).

Ползать Лучик пока не хочет. У себя в кроватке он может попасть в любое место методом кувыркания, упираясь ногами в боковые перекладины. На коленях у кого-нибудь сидит, но самостоятельно не садится, любит стоять и ходить, с поддержкой конечно. А ещё ему нравится надкусывать свои ноги, особенным успехом пользуется правая нога.

8 марта 2001

У нас произошло важное событие - Лучик пополз (7,5 мес)! Пока ещё по-пластунски, но это большой шаг вперёд. Изредка ему удаётся встать на четвереньки, но после этого вперёд двигаться уже никак не получается, в лучшем случае назад или в сторону. Приятный подарок маме в честь праздника!



17 апреля 2001

Во время своих прогулок с коляской я приглядывалась к оформлению территорий детских садиков, расположенных недалеко от нашего дома. Запоминала для себя, если что-то хорошее о коллективе того или другого садика печаталось в местной газете. И всё-таки для меня стало полной неожиданностью появление у нас на пороге воспитателей из самого ближнего к нам садика. Оказалось, что в этот год было очень мало деток в городе младенческого возраста и садики проводили такие рекламные акции с походом по адресам, взятым из детской поликлиники. Воспитатели рассказали, как у них в саду налажена работа с детками. Что с 2-х летнего возраста с ними будут заниматься английским языком, вырезанием из бумаги, а с 4-5 лет к ним прямо в группу приходят преподаватели художественной школы обучать лепке, рисованию и композиции. Я была очень польщена таким вниманием и пообещала, что мы пойдём только в их садик.



02 мая 2001

Лучик требует, чтобы его водили за ручки. Коридоры и комнаты в квартире уже освоены, теперь настаивает, чтобы и на прогулках ему давали "походить". Стал больше капризничать, растёт, наверно. Зубов у него пока нет, а пора бы - 10,5 мес.



16 мая 2001

Ходили в ближайший садик к заведующей, записались к ним в ясельную группу. Лучик её обаял своей широкой беззубой улыбкой. Взяла направление для Лучика из детской поликлиники. Т.к. я не сказала медикам, что кариотип подтвердил предполагаемый диагноз, то в направлении они написали такую фразу - "велика вероятность хромосомной патологии". Все необходимые прививки были Лучику сделаны вовремя, анализы крови и мочи тоже были хорошими и нас ПРИНЯЛИ в обычный садик. Начнём посещать его в конце лета.



1 июня 2001

Торжественно закрыла сезон грудного вскармливания. Хотя правильнее было бы это назвать "грудного сцеживания". За всю свою почти годовалую жизнь Лучик так ни разу и не сосал сам, так сказать, из первоисточника. Приходилось сцеживаться 10,5 месяцев. Но с приходом лета стало очень жарко и я посчитала свой материнский долг выполненным, перевязалась.



15 июня 2001

А сейчас у меня новая идея- фикс - раннее развитие детей! Поначиталась кучу всякой литературы на эту тему. Оказывается, можно начинать учить детей читать и считать ещё до годика. Я решила до года сына не мучить. Тем более, раз он ещё не говорит, не проверить, что он запомнил. Пока готовлю учебный материал и через 1-2 недели хочу начать. Очень интересно, что получится? Вреда, надеюсь, не будет.

Глен Доман - американский детский врач, уже 40 лет занимающийся ранним развитием детей. Его основная идея состоит в том, что ребёнок в раннем возрасте впитывает всё, что видит. Вопрос в том, что мы ему дадим возможность увидеть. Причём, 6-ти летнего научить сложнее, чем 5-ти летнего, 4-х летнего сложнее, чем 3-х и т.д. Математикой Доман рекомендует заниматься с 3-х месячного возраста, чтением с 6-8 месяцев. Далее биология, география, искусство, музыка, языки и т. п. вплоть до физики и химии, естественно, на соответствующем уровне. В Москве в издательстве "Аквариум" вышли 4 книги Глена Домана: "Как научить ребёнка читать", "Как научить ребёнка математике", "Как сделать ребёнка физически совершенным" и "Как дать ребёнку энциклопедические знания". Я в нашей городской библиотеке прочла все эти книги и очень рекомендую с ними ознакомиться. Очень интересно - не пожалеете о потраченном времени!

О Домане и других авторах раннего развития (Монтессори, Зайцев, Никитины и пр.) имеется много информации в Интернете.



26 июня 2001

Водила Лучика на рентген по поводу предполагаемого хирургом вывиха бедра. Замучили нас врачи подозрениями! Что-то у ребёнка там иногда прохрустывает, когда они ноги ему крутят, хотя ножки у Лучика разводятся легко в любую сторону вплоть до шпагата. Короче, их подозрения не оправдались. Но в рентген-кабинете малыш сильно напугался. Полумрак, прохлада, раздели его догола, а тут ещё какая-то махина сверху наехала... Разревелся от души. А пришли домой и он заговорил:"Папа, мама, баба, да" и почему-то "Вава". У детей так бывает от стресса. Выходит, что опять шоковая терапия подействовала. Нет худа без добра!



29 июня 2001

Пока наши разъехались (муж в командировку, старший сын к бабушке на всё лето) приспособилась купать Лучика в ванне с надувным кругом. Купила круг самого маленького диаметра (но Лучик всё равно пролетает со свистом, складываясь перочинным ножиком) и теперь он плюхается в воде по 10-15 минут. Я только круг придерживаю, чтобы малыш не перевернулся. Зато спина у меня не устаёт, а то тяжело уже держать на весу почти 9 кг. После такого активного купания Лучик так устаёт, что засыпает на руках за 2-3 минуты. А без купаний бывает, что и по 10-15 минут приходится укачивать.



06 июля 2001

Уже две недели я показываю Лучику карточки со словами по нескольку раз в день. Он так оживляется! Совершенно очевидно, что ему это нравится. А два дня назад даже скептик-муж растаял, когда сам услышал, как Лучик пытается повторить за мной слово "трактор". Вам приходилось слышать от такого малявки что-нибудь подобное? Конечно, у него получился "татол". Но ровесники в лучшем случае говорят "папа-мама".

Недавно Лучик меня, выходящую из комнаты, просто пригвоздил вопросом "Ты куда?". Скорее всего, это получилось случайно, но очень воодушевляет меня на дальнейшие занятия.

8 июля 2001

Лучик за эту неделю освоил слова "тётя" и "дядя".

Когда показываю ему карточки со словами, особо бурная реакция на слова, связанные с купанием - "ванна", "рыбка", "круг" и т.п.

19 июля 2001

Отметили вчера первый день рождения Лучика. Днём были гости, а вечером мы вдвоём с мужем, купив бутылку массандровского вина, вспоминали события годичной давности. Засиделись допоздна…

Итак, Лучику исполнился 1 год.

Вес - 8,7 кг, рост - 78 см. Головка, правда, у него небольшая, всего 46 см. Обычно у деток к году её размер к 50 см ближе должен быть. Но в целом педиатр ему ставит гармоничное развитие. В 11 месяцев появились два передних нижних зубика. Говорит - "мама", "папа", "баба", "дядя", "тётя", "Вава" (называет себя), "гуя" (голубь). Пытается подражать лаю собаки. Может сидеть, но сам не садится. Ходит вдоль кроватки, держась за ограждения. Правильно выбирает названный предмет из двух предложенных игрушек.


Лучик. Наша история. Второй год.
03 августа 2001

Первого августа мы с мужем отметили наш 14-тый совместно прожитый год. Допили всё ту же бутылку массандровского вина, повспоминали приколы, произошедшие за эти годы. Сделали себе и детям шикарный подарок - купили сразу три тома детской энциклопедии по искусству. А к тому "Кино, музыка, театр" даже диск прилагался с наиболее известными произведениями композиторов-классиков. Да и сама энциклопедия, хоть и называется детской, ориентирована не только на детей. Всё написано обычным языком, без сюсюканий. Много всего об архитектуре, художниках, прикладном искусстве, артистах, режиссёрах и т.п., причём, о наших и западных, начиная с древних времён. Я очень довольна.

Сегодня выкупила заказанную неделю назад кассету с песнями Челентано. Хочу, чтобы у Лучика была возможность слушать музыку разных жанров и на разных языках. И вот, что я выяснила. С английским языком без проблем, на нём многие поют. Французский - Джо Дассен и Патрисия Каас, хотелось бы ещё приобрести Морей Мотье и Эдит Пиаф. Испанский - Хулио Иглесиас, насколько я понимаю, для Лучика он пока очень интересен. Ребёнок даже перестаёт играть и шуметь, когда звучат песни "Натали" и "Карузо". Итальянский - Альбано и Рамино Пауэр, теперь ещё Челентано. Кутуньо есть на пластинке, но она заезжена и качество соответствующее. Я его тоже заказала на кассете или на CD-диске. С немецким было труднее, не популярный сейчас язык, я кроме "айн-цвай полицай" ничего не знала. Так брат из Германии прислал, теперь и немецкие песни послушать можно.

21 августа 2001

Я посылала снимки Лучика на республиканский детский фотоконкурс "Ох уж эти детки". Нам оттуда в начале августа пришло приглашение приехать на награждение. Мы уже размечтались о всевозможных призах... Щ-щас! Спустя 2 недели пришёл ещё один конверт с "маленьким подарком" - талоном на бесплатную проявку одной плёнки. С ума сойти - какая щедрость! Хорошо, что мы за этим "подарком" сами не поехали. Вот вам и республиканский конкурс...

В середине августа Лучик пошёл в ясли. Пока на 2 часа в моём присутствии. Вёл себя хорошо, не капризничал. Правда, есть ничего не стал. Проходили мы с ним всего 2 дня - на сквозняке поймал насморк. Теперь уже вторую неделю сидим дома, ждём, когда погода наладится. А то сейчас и дома прохладно, а в яслях на полу вообще ребёнка сдует.

28 августа 2001

Лучик растёт и хорошеет. Мы его ещё не подстригали, а причёска у него очень своеобразная. На всей голове волосы относительно короткие, а надо лбом длинный кудрявый чубчик. Всё лето на него на улице люди обращали внимания, называя "чубатеньким".

Муж съездил за старшим сыном к бабушке. После двух месячного отсутствия очень заметно, как старший брат соскучился по младшему. Первое время всё со мной гулять норовил, чтобы коляску повозить. Вот в одну из таких прогулок я и объяснила старшему сыну, чем его младший брат отличается от большинства детей. Всё-таки уже почти 13 лет парню, почти взрослый, можно уже и проблемами поделиться. Тем более, я уже не сомневалась, что он любит братишку. А когда любишь, то диагнозы уже не имеют значения.

02 сентября 2001

Среди недели заходила в ясли, отнесла им несколько детских книжек. Попала в тихий час, воспитательница была свободна и мы с ней очень хорошо поговорили о раннем обучении детей. Очень приятно, что в её лице я нашла единомышленницу. В этом году она уже выпустила очередную группу, в которой все дети могли читать не менее 60 слов в минуту и умели решать несложные примеры. Для сравнения наш старший сын при поступлении в гимназию в своё время читал 12 слов в минуту. Разница очевидна. Думаю, мы с ней подружимся. Хочу пригласить её к нам в гости и показать всё, что у меня есть на тему раннего детского развития.



06 сентября 2001

Лучик снова пошёл в ясли по 2 часа в моём присутствии. Сегодня даже пообедать там изволил. Когда мы с ним начинали посещать ясли в августе, то он совсем там не ел, всё выплёвывал. А сегодня свой суп съел и опрокинул тарелку у соседки. Девочка совсем не расстроилась и начала макать свой кусок хлеба в его тарелке. В общем, весело там у них, только уж больно все пачкаются за едой. Даже слюнявчики не очень-то помогают. Т.к. няни в нашей группе пока ещё нет, одна воспитательница с 6-ю детьми борется, то я не могу Лучика оставить одного в группе. Так и ходим вместе с ним, зато всё больше восторгаюсь нашей воспитательницей. Настоящий энтузиаст своего дела! Как ещё можно назвать человека, который в наше время соглашается работать за такую смешную зарплату?! При этом продолжает интересоваться всем новым в своей области, внимательно относиться к детям и всё в том же духе. Я сама видела, как её навещают выпускники, причём мальчики. Кстати, я тоже ходила в садик к своей любимой воспитательнице, уже обучаясь в младших классах. Она уже давно живёт в другом городе. Раньше, когда мама ездила туда в командировки, они виделись и та всегда расспрашивала о своих ребятах. Видимо, это просто призвание. Очень здорово, что Лучик попал к такой же воспитательнице.



15 сентября 2001

Замечательно - к нам приезжали погостить мои родители! Дедушка с бабушкой нашли Лучика повзрослевшим. Капризничать, как в последний дедушкин приезд, он не стал. Наоборот широко улыбался.

Родители у нас пожили неделю. Очень повезло с погодой, было тепло и солнечно. Мама Лучика почти год не видела. Нашла его повзрослевшим. И вообще часто повторяла, что он взрослеет с каждым днём. Самому же Лучику, похоже, больше понравился дедушка. Всё норовил почаще у деда на руках посидеть и по нему полазить. При этом в восторге оба. К сожалению, подольше они остаться не могли, приехали одетыми по летнему. Но пока они гостили, днём было очень тепло. Вчера они уехали, а сегодня погода уже начала портиться. Мы с мамы взяли обещание приехать к 18 января на полтора года Лучика. Папа сразу сказал, что не сможет составить компанию маме. Он плохо переносит наши морозы за -30С.

В ясли Лучик всё это время не ходил, зато много гулял с бабой и дедом. Малыш начал ползать традиционно, на четвереньках. Сам делает "ладушки", вставляет формочки одну в другую, на стержень надевает не более 2-х колец, встаёт у любой опоры и ходит вдоль неё.

Я опять не смогла признаться родителям… Они были так счастливы от встречи с внуком…

  1   2   3   4   5   6   7   8   9   10   11


База данных защищена авторским правом ©zubstom.ru 2015
обратиться к администрации

    Главная страница