Руководство для педиатров и семейных врачей (терапевтов). Ноябрь 2007



страница1/11
Дата26.06.2015
Размер0,59 Mb.
  1   2   3   4   5   6   7   8   9   10   11

Несовершенный остеогенез.

Руководство для педиатров и семейных врачей (терапевтов).

Ноябрь 2007


Данное руководство не защищено авторским правом и находится в публичном доступе. Официальное разрешение на копирование и распространение не требуется.
Для получения дополнительных копий обращайтесь в Национальный информационный центр при Национальном Институте здравоохранения, Отделение Остеопороза и заболеваний, связанных с костными патологиями

Адрес в г. Бетесда, штат Мэриленд, США: 2 AMC Circle, Bethesda, MD 20892-3676

Телефон: 1-800-624-2663

E-mail: NIAMSBONEINFO@mail.nih.gov


Этот буклет (на английском языке) также можно найти на сайте американского Национального Института артрита, скелетно-мышечных и кожных заболеваний: www.niams.nih.gov/bone
Данное руководство предоставлено Национальным информационным центром при Национальном Институте здравоохранения, Отделение Остеопороза и заболеваний, связанных с костными патологиями, совместно с Фондом помощи больным несовершенным остеогенезом.
Национальный Институт здравоохранения настоятельно рекомендует больным несовершенным остеогенезом, а также их семьям, принимающим решение о лечении, обращаться к квалифицированным медикам.

Национальный информационный центр при Отделении Остеопороза и заболеваний, связанных с костными патологиями, Национального Института здравоохранения создан:


Национальным Институтом артрита, скелетно-мышечных и кожных заболеваний при поддержке:
Национального Института педиатрии и развития человека,

Национального Института стоматологических и черепно-лицевых исследований,

Национального Института диабета, заболеваний пищеварительного тракта и почек,

Отделения женского здоровья при Национальном Институте здравоохранения,

Отделения женского здоровья при Министерстве здравоохранения и социального обеспечения США

и Национального Института процессов старения.


Национальный Институт здравоохранения входит в состав Министерства здравоохранения и социального обеспечения США
Благодарности
Отделение Остеопороза и заболеваний, связанных с костными патологиями, Национального Института здравоохранения выражает свою благодарность Френсису Глорье, Отцу Ордена милосердия, Доктору медицинских наук, Доктору философских наук, за редактирование, а также всем медикам и членам семей пациентов, принимавшим участие в создании данной брошюры.
Редакторы:
Френсис Глорье, Отец Ордена милосердия, Доктор медицинских наук

Отделения хирургии, педиатрии и генетики человека, Университет МакДжилл

Директор по исследованиям Детской больницы Шрайнерс, Монреаль, Канада
Авторы:
Питер Байерс, Доктор медицинских наук

Директор Клиники медицинской генетики и Лаборатории коллагеновой диагностики

Университет Вашингтона, г. Сиэтл, штат Вашингтон
Холи Синтас, физиотерапевт, Доктор наук

Координатор физиотерапевтических исследований Департамента реабилитационной медицины

Национальный Институт здравоохранения, г. Бетесда, штат Мэриленд, США
Наоми Линн Гербер, Доктор медицинских наук

Директор Центра исследований хронических заболеваний и дисфункций

Университет Джорджа Мейсона, г. Фейрфакс, штат Виржиния, США
Горацио Плоткин, Доктор медицинских наук

Начальник медицинской службы департамента Фармнадзора и медицинской информации

Корпорация Джензим, г. Кембридж, штат Массачусетс, США
Дэвид Роуи, Доктор медицинских наук

Кафедра генетики и биологии развития

Университет при Центре здравоохранения Коннектикута, г. Фармингтон, штат Коннектикут, США
Ричард Уэнстрап, Доктор медицинских наук

Вице-президент, Директор медицинской службы

Мириад Дженетикс Инкорпорэйтэд, г. Солт Лейк Сити, штат Юта, США
Присцилла Уокастер, Доктор медицинских наук

Семейный врач (терапевт), г. Ван Бурен, штат Миссури, США


Эми Джексон, Доктор медицинских наук

Семейный врач (терапевт), г. Орландо, штат Флорида, США


Родители-соавторы:
Эллен Пейнтер Доллар, г. Уэст Хартфорд, штат Коннектикут, США
Мишель Хофхайн, дипломированная медицинская сестра, г. Камарийо, штат Калифорния, США
Анджела Манкузо, г. Спрингфилд, штат Виржиния, США
Гретхен Штраух, г. Монтвиль, штат Нью-Джерси, США
Содержание:


Введение 8

Определение: 8

Частота проявления 9

Роль врача-терапевта 9

Продолжительность жизни 9

Генетика 9

Наследственность 10

Диагностика, клинические признаки и классификация 11

Диагностика 11

Клинические признаки 12

Классификация 13

Другие виды несовершенного остеогенеза 21

Другие возможные диагнозы (неправильная диагностика) 21

Жестокое обращение с детьми 21

Роль медиков в лечении несовершенного остеогенеза 22

Роль специализированных клиник для лечения несовершенного остеогенеза и исследовательские программы 22

Развитие 22

Рост 23

Лабораторные исследования 23

Лечение 23

Адаптация поведения и образа жизни 24

Сопровождение ортопеда 24

Скелетно-мышечные проблемы 26

Реабилитация, физиотерапия, занимающая терапия и физическая активность 26

Медикаментозное лечение – бифосфонаты 27

Медикаментозное лечение – гормон роста 30

Медикаментозное лечение – терипаратид (синтетический гормон околощитовидной железы) 30

Результаты общих клинических исследований и предписания по лечению 30

Сердечнососудистая система 30

Соединительные ткани 30

Эндокринная система 31

Желудочно-кишечный тракт 31

Слух 31

Применение медикаментов 31

Неврология 32

Питание 32

Боли 32

Почки 32

Респираторная функция 32

Зубы 33

Вопросы общей заботы о здоровье 33

Измерение артериального давления 33

Иммунизация 34

Респираторные инфекции 34

Сердечно-легочная реанимация 34

Регулярные осмотры и анализы (скрининги) 34



Вес 34

Уход за новорожденными 35

Кровать и постельные принадлежности 35

Подгузники 35

Упражнения и физическая активность 35

Питание 35

Запоры 36

Как обращаться с ребенком 36

Борьба с уплощением черепа 37

Боли 37

Автомобильные кресла 37

Психологическая, эмоциональная и социальная поддержка 38

Школа 38

Переход к медицинскому сопровождению для взрослых 38

Исследования 39

Мифы 40

Источники 42

Книги и брошюры 42

Статьи в журналах и главы из книг общего характера 42

Статьи из журналов – Обвинения в жестоком обращении с детьми 43

Статьи из журналов – Лечение 43

Организации 45

Основные клинические программы 45

Фонд несовершенного остеогенеза 45

База данных по несовершенному остеогенезу 46

Социальные организации и ресурсы – Сайты 46

Организации, предоставляющие биохимические и ДНК анализы 46

«Дети с несовершенным остеогенезом и их семьи сталкиваются с целым комплексом проблем в нескольких областях: анатомии, лечении, адаптации и социализации. Некоторые из этих проблем настолько огромны, что не могут быть полностью решены…» (Синтас и Гербер, «Дети с несовершенным остеогенезом: стратегии максимизации развития», 2005)

  1   2   3   4   5   6   7   8   9   10   11


База данных защищена авторским правом ©zubstom.ru 2015
обратиться к администрации

    Главная страница